Dwóch braci ze Skierniewic kontra śmiertelna choroba mięśni. Rodzinna tragedia zamienia się w narodową misję – rodzice Adasia i Kubusia, dwóch chłopców ze Skierniewic zmagających się z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), apelują o pomoc. To walka z czasem i chorobą, która bez terapii genowej może odebrać życie obu dzieciom. Koszt? Ponad 30 milionów złotych. Dziś mobilizuje się cała Polska.
Życie z diagnozą – jak DMD zmieniło ich świat
Adaś, pięcioletni starszy brat, od urodzenia borykał się z problemami ruchowymi, które początkowo zrzucano na obniżone napięcie mięśniowe. Dopiero po szczegółowych badaniach neurologicznych usłyszano druzgocącą diagnozę: dystrofia mięśniowa Duchenne’a – genetyczna, śmiertelna choroba niszcząca mięśnie. Niedługo później okazało się, że trzyletni Kubuś również jest chory.
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i fotorelacje. Jesteśmy tam, gdzie nasi czytelnicy!
DMD to bezwzględny przeciwnik – dzieci dotknięte chorobą stopniowo tracą zdolność chodzenia, poruszania rękami, a w końcu oddychania bez pomocy aparatury. Bez leczenia dzieci umierają w drugiej dekadzie życia.
Terapia genowa – jedyna nadzieja na życie
Rodzice chłopców, choć przerażeni, nie tracą nadziei. Na świecie istnieje terapia genowa, która może zahamować rozwój choroby i dać dzieciom szansę na normalne życie. Koszt leczenia jednego dziecka to 16 milionów złotych. Dla Adasia i Kubusia potrzeba ponad 30 milionów – suma, która dla zwykłej rodziny wydaje się nieosiągalna.
„Nie możemy do tego dopuścić” – piszą rodzice. „Nie wiemy nawet, jak prosić. Życie naszych dzieci zależy od obcych ludzi. Ale musimy się zjednoczyć”.
Jak możesz pomóc?
Rodzina Strugińskich założyła zbiórkę na platformie Siepomaga, która już teraz staje się największą akcją w historii serwisu. Rodzice chłopców apelują do każdego, kto może pomóc, niezależnie od kwoty. Liczy się każdy gest.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba rzadka, ale wymagająca ogromnych zasobów. Zjednoczenie się w tej walce może uratować życie Adasia i Kubusia.
Przekaż darowiznę i pomóż rozpowszechnić apel!
Pomóc można na stronie zbiórki Siepomaga dla Adasia i Kubusia. Udostępnianie apelu w mediach społecznościowych czy lokalnych grupach zwiększa szansę na sukces.
Razem możemy dokonać niemożliwego – uratować dwa dziecięce życia.
GOOGLE NEWS
